Πορεία της κατάστασης των ασθενών τελικού σταδίου
Ενίοτε είναι δύσκολο να αναγνωρίσει ο οικογενειακός γιατρός πότε οι ασθενείς πλησιάζουν στο τέλος της ζωής τους, ιδιαίτερα όταν δεν πρόκειται για ασθενείς με καρκίνο. Αυτό μπορεί να έχει ως συνέπεια να μην παράσχει φροντίδα τελικού σταδίου όταν χρειάζεται ή να την παράσχει καθυστερημένα. Η απόφαση για την κατάταξη του ασθενή στο τελικό στάδιο της νόσου προϋποθέτει στενή συνεργασία του οικογενειακού γιατρού με τον εκάστοτε ειδικό γιατρό που παρέχει εξειδικευμένη φροντίδα στον ασθενή.
Η πορεία της λειτουργικότητας και των συμπτωμάτων των ασθενών τελικού σταδίου μπορεί να κατηγοριοποιηθεί σε μία από τις παρακάτω ομάδες (Lynn, 2001):
Πορεία ασθενών με καρκίνο τελικού σταδίου:
Οι ασθενείς τελικού σταδίου έχουν μια πιο προβλέψιμη πορεία και μπορούν να πραγματοποιούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες μέχρι να φτάσουν χρονικά πολύ κοντά στο τέλος της ζωής τους· εμφανίζουν τη μέγιστη απώλεια βάρους και την αδυναμία να φροντίζουν τον εαυτό τους κυρίως τους δύο τελευταίους μήνες της ζωής τους (Greer et al., 1986).
Μοντέλα ολοκληρωμένης φροντίδας, όπως αυτό που εφαρμόζεται σε αρκετές χώρες από οργανισμούς σαν το Hospice, αφορούν αυτήν την περίοδο ζωής του ασθενή και παρέχουν φροντίδα για τις τελευταίες εβδομάδες ή μήνες.
Πορεία ασθενών με νοσήματα που οδηγούν σε χρόνιες ανεπάρκειες οργάνων:
Παραδείγματα τέτοιων ασθενών αποτελούν οι ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια και κίρρωση του ήπατος. Οι ασθενείς αυτοί νοσούν σοβαρά για πολλούς μήνες, ή ακόμη και χρόνια, και περιστασιακά εμφανίζουν δραματικές εξάρσεις. Καθένα απ’ αυτά τα επεισόδια μπορεί να οδηγήσει στον θάνατο, αλλά οι ασθενείς συνήθως επιβιώνουν. Σε κάθε έξαρση της νόσου τόσο οι ασθενείς όσο και οι οικογένειές τους προσδοκούν ότι θα επιβιώσουν. Τελικά, η βαρύτητα κάποιου επεισοδίου σε συνδυασμό με τη φθίνουσα πορεία του ασθενή επιφέρουν τον θάνατο. Η χρονική πρόβλεψη του θανάτου είναι αβέβαιη μέχρι το πολύ προχωρημένο στάδιο της νόσου. Σε ασθενείς με προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια, ο θάνατος επέρχεται συνήθως εντός 24 ωρών από τη στιγμή που εκτιμάται ότι έχουν τουλάχιστον 50% πιθανότητες να ζήσουν για άλλους 6 μήνες (Lynn, Harrell, Cohn, Wagner, & Connors, 1997).
Η φυσιολογία των ασθενών με νοσήματα που οδηγούν σε χρόνιες ανεπάρκειες οργάνων σχεδόν ποτέ δεν καθορίζει κάποια απότομη μεταβολή του στόχου διαχείρισης από το επίπεδο της θεραπείας στο επίπεδο μόνο της φροντίδας.
Στους ασθενείς αυτούς, συνήθως, παρέχονται τόσο επιθετικές όσο και παρηγορητικές θεραπείες: ο σχεδιασμός για τη φροντίδα σε προχωρημένο στάδιο της νόσου γίνεται ταυτόχρονα με την παροχή υπηρεσιών σε τμήματα επειγόντων περιστατικών, η ανακούφιση της δύσπνοιας συμβαίνει ταυτόχρονα με την τοποθέτηση βηματοδότη και η υποστήριξη της οικογένειας ταυτόχρονα με την εφαρμογή καρδιοαναπνευστικής αναζωογόνησης (Field & Cassel, 1997· Lynn, 1996).
Πορεία ασθενών με προοδευτική επιδείνωση της ανικανότητας:
Οι ασθενείς που έχουν υποστεί αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο, που πάσχουν από άνοια ή που έχουν αυξημένη ευπάθεια (frailty) λόγω μεγάλης ηλικίας αποτελούν παραδείγματα ανθρώπων που χρειάζονται μακροχρόνια βοήθεια για τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Οι συγκεκριμένοι ασθενείς συχνά φθίνουν ως προς το σωματικό βάρος και τα αποθέματα λειτουργικότητας, και γίνονται ιδιαίτερα ευάλωτοι στις συνηθισμένες λοιμώξεις. Ως εκ τούτου, έχουν ανάγκη από μοντέλα ολοκληρωμένης και συντονισμένης φροντίδας (Lee, Eng, Fox, & Etienne, 1998). 10.1.2
Στόχοι της παρηγορητικής φροντίδας
Τα συστήματα υγείας που οργανώθηκαν και λειτουργούν μέχρι σήμερα στήριξαν το πλαίσιό τους σε δεδομένα παλαιότερων εποχών, όταν οι συχνές αιτίες θανάτου ήταν οι τραυματισμοί από ατυχήματα, οι λοιμώξεις και το έμφραγμα του μυοκαρδίου.
Με βάση το προηγούμενο πλαίσιο, οι ασθενείς αναζητούν, και μπορούν να βρουν, τις υπηρεσίες που παρέχουν επείγουσα καρδιοαναπνευστική αναζωογόνηση στα τμήματα επειγόντων περιστατικών σχεδόν παντού· οι υπηρεσίες, όμως, που διασφαλίζουν τη συνέχεια στη φροντίδα και παρέχουν ένα ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας είναι σπάνιες (Lynn et al., 1997).
Υπάρχουν αξιόλογες προσπάθειες συνεργασίας, οι οποίες έχουν ως σκοπό όλοι οι πάροχοι φροντίδας μιας περιοχής να συμφωνήσουν σε συγκεκριμένα θέματα, όταν παρέχουν φροντίδα σε ασθενείς τελικού 194 σταδίου (Field & Cassel, 1997).
Η συμφωνία θα πρέπει να βασίζεται στις εθνικές κατευθυντήριες οδηγίες μιας χώρας, όπως είναι οι οδηγίες της Εταιρείας Γηριατρικής των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής (Lynn, 1997).
Σύμφωνα μ’ αυτές, οι πάροχοι φροντίδας σε ασθενείς τελικού σταδίου προτείνεται να συμφωνήσουν στα ακόλουθα θέματα (Lynn, Schall, Milne, Nolan, & Kabcenell, 2000· Lynn & Schuster, 2000):
Να χρησιμοποιούν παρεμβάσεις των οποίων η αποτελεσματικότητα έχει τεκμηριωθεί.
Να χρησιμοποιούν θεραπείες που διασφαλίζουν την άνεση και αντιμετωπίζουν τα πολύ ενοχλητικά συμπτώματα.
Να διασφαλίζουν τη συνέχεια στη φροντίδα και να παρέχουν συντονισμένη και ολοκληρωμένη φροντίδα.
Να σχεδιάζουν τη φροντίδα για τα προχωρημένα στάδια, ώστε να αντιμετωπιστούν οι επιπλοκές που αναμένονται και να δοθεί η καλύτερη θεραπεία, προκειμένου να αποφευχθεί η ανάγκη για επείγουσες παρεμβάσεις.
Να εξατομικεύουν τη φροντίδα, λαμβάνοντας υπόψη τις προτιμήσεις του ασθενή.
Να χρησιμοποιούν με περίσκεψη τους πόρους που διαθέτει ο ασθενής και η οικογένειά του (οικονομικούς, συναισθηματικούς και άλλους υλικούς πόρους).
Να συμβάλλουν στην καλύτερη δυνατή διαχείριση της κάθε ημέρας. Υπάρχουν πολλοί στόχοι προς συζήτηση κατά την παροχή παρηγορητικής φροντίδας σε έναν ασθενή. Οι στόχοι αυτοί μπορεί να προέρχονται αφενός από τις θεραπευτικές παρεμβάσεις και αφετέρου από τον ίδιο τον ασθενή (von Gunten, Ferris, & Emanuel, 2000).
Οι στόχοι των θεραπευτικών παρεμβάσεων περιλαμβάνουν την αποφυγή του πρόωρου θανάτου, τη διατήρηση ή τη βελτίωση των λειτουργιών του ασθενή, την ανακούφισή του, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, τη διατήρηση του ελέγχου, την αποφυγή της ταλαιπωρίας κατά τον θάνατο και την υποστήριξη της οικογένειας και όσων βρίσκονται κοντά στον ασθενή.
Αρκετοί από τους στόχους αυτούς είναι δυνατόν να τίθενται ταυτόχρονα και μερικοί ενδέχεται να φαίνονται αντικρουόμενοι μεταξύ τους. Για τον λόγο αυτόν, οι κλινικές αποφάσεις που λαμβάνονται θα πρέπει να θέτουν ως προτεραιότητα την αντιμετώπιση της περίπτωσης αντικρουόμενων στόχων.
Επειδή ο ασθενής μπορεί να θέσει ο ίδιος τους δικούς του στόχους, είναι σημαντικό ο οικογενειακός γιατρός να απευθύνεται στον ασθενή με ερωτήσεις ανοιχτού τύπου: «Τι είναι σημαντικό για εσάς αυτή την περίοδο;» ή «Τι είναι αυτό που ελπίζετε για το μέλλον;».
Πριν τεθούν αυτές οι ερωτήσεις στον ασθενή, ο οικογενειακός γιατρός οφείλει να έχει διευκρινίσει και να έχει εξηγήσει επαρκώς στον ασθενή την κλινική κατάσταση. Μόνο μετά τις απαντήσεις που θα λάβει από τον ασθενή, ο οικογενειακός γιατρός θα είναι σε θέση να γνωρίζει την άποψη του ασθενή και της οικογένειάς του για την περίοδο που θα ακολουθήσει.
Έχοντας κατανοήσει τις ανάγκες και τις προσδοκίες του ασθενή και της οικογένειάς του, ο οικογενειακός γιατρός μπορεί καλύτερα να προτείνει ρεαλιστικούς στόχους και τον τρόπο με τον οποίο είναι δυνατόν να πραγματοποιηθούν. Είναι σημαντικό ο οικογενειακός γιατρός να εντοπίζει και να εξηγεί τις ενέργειες στις οποίες δεν έχει νόημα να προβούν είτε επειδή δεν θα βοηθήσουν στην επίτευξη των στόχων είτε επειδή δεν είναι εφικτές.
Υποστηρίζεται ότι η ενίσχυση μιας ψεύτικης ελπίδας από τον οικογενειακό γιατρό μπορεί να εμποδίσει τον ασθενή και την οικογένειά του από το να βρουν νόημα και αξία στον χρόνο που απομένει· η προσκόλληση σε μη ρεαλιστικούς στόχους μπορεί να τους αποτρέψει από το να συμφιλιωθούν με την κατάσταση και να ωριμάσουν συναισθηματικά, καθώς και να τους στερήσει τη δυνατότητα της προσφοράς και της λήξης παλαιότερων θεμάτων που έμεναν ανοιχτά.
Μια φράση που πολλοί γιατροί θεωρούν ότι βοηθά όταν απευθύνονται στον ασθενή και την οικογένειά του, ενώ αποφεύγουν να υποστηρίζουν μη ρεαλιστικούς στόχους, είναι η εξής: «Μπορούμε να ελπίζουμε για το καλύτερο, αλλά θα πρέπει ταυτόχρονα να προετοιμαστούμε ώστε να αντιμετωπίσουμε το χειρότερο».
Προτείνεται να πραγματοποιείται συζήτηση με τους ασθενείς για τον τρόπο διαχείρισης των προχωρημένων σταδίων της νόσου που οι ίδιοι προτιμούν και να συμφωνήσουν για τον τρόπο αυτόν με τον οικογενειακό γιατρό. Ο γιατρός σε τακτά χρονικά διαστήματα θα πρέπει να επαναφέρει στις συζητήσεις το περιεχόμενο της συμφωνίας , ώστε να διευκρινίζει αν οι επιθυμίες και οι προτιμήσεις του ασθενή παραμένουν ίδιες.
Το περιεχόμενο της συμφωνίας μπορεί να αφορά (von Gunten et al., 2000) τα ακόλουθα:
Τον τρόπο ελέγχου των συμπτωμάτων.
Την πιθανή επιθυμία του ασθενή να μη γίνει προσπάθεια καρδιοαναπνευστικής αναζωογόνησής του σε περίπτωση που χρειαστεί. 195
Την πιθανή προτίμηση του ασθενή να μη του χορηγηθεί θεραπεία σε περίπτωση που δεν θα είναι σε θέση να αποφασίσει ο ίδιος, όταν προκύψει τέτοιο θέμα.
Τον τόπο όπου θα προτιμούσε ο ασθενής να πεθάνει. Φαίνεται ότι η πλειονότητα των ασθενών προτιμά να πεθάνει στο σπίτι. Ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών τελικού σταδίου πεθαίνει τελικά στο νοσοκομείο χωρίς να συντρέχουν ιατρικοί λόγοι για να μεταφερθούν εκεί.
Παρηγορητική φροντίδα στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας (Μέρος Πρώτο)
Παρηγορητική φροντίδα στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας
Α. Τατσιώνη
ΔΙΑΣΩΣΤΕΣ ΡΟΔΟΥ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου