Επίπεδα παρηγορητικής φροντίδας
Για τα πέντε βασικά νοσήματα που οδηγούν στον θάνατο δεν υπάρχει θεραπεία και οι μέθοδοι αποκατάστασης είναι περιορισμένες.
Τα νοσήματα αυτά είναι ο καρκίνος, τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, τα καρδιακά νοσήματα, τα νοσήματα των πνευμόνων και η άνοια.
Η περίοδος διαβίωσης των πασχόντων από σοβαρά νοσήματα μέχρι τον θάνατό τους μπορεί να αποτελεί μια ιδιαίτερα σημαντική περίοδο τόσο για τους ίδιους όσο και για τους ανθρώπους που είναι δίπλα τους.
Κατά το χρονικό αυτό διάστημα, χρειάζεται να διασφαλίζεται για τον ασθενή η άνεση, η διαθεσιμότητα των πόρων που χρειάζεται για την καθημερινότητά του και ο σεβασμός προς το πρόσωπό του.
Είναι απαραίτητο να υποστηριχθούν προγράμματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας, τα οποία θα καλλιεργούν δεξιότητες και στάσεις, ούτως ώστε να μπορούν να τηρούν την υπόσχεση για παροχή φροντίδας καλής ποιότητας στους ασθενείς τελικού σταδίου.
Η εκπαίδευση των επαγγελματιών για την παροχή παρηγορητικής φροντίδας πρέπει να περιλαμβάνει την εξοικείωσή τους με το περιεχόμενο και τον τρόπο εφαρμογής των αρχών παρηγορητικής φροντίδας (Pastrana, Junger, Ostgathe, Elsner, & Radbruch, 2008), οι οποίες συνίστανται:
στον σεβασμό στην αυτονομία του ασθενή,
στην εξασφάλιση της αξιοπρέπειας του ασθενή,
στη συνεργασία με τον ασθενή και την οικογένειά του,
στην ενίσχυση και τη διατήρηση της καλύτερης ποιότητας ζωής για τον ασθενή,
στον σεβασμό στη ζωή και την αντιμετώπιση του θανάτου ως φυσιολογικής κατάληξης,
στην επικοινωνία με τον ασθενή, την οικογένεια και τις άλλες υπηρεσίες,
στην εκπαίδευση του κοινού, ώστε να αποδέχεται την παρηγορητική φροντίδα,
στην πολυδύναμη και διεπιστημονική προσέγγιση,
στην αναγνώριση και υποστήριξη της θλίψης και του πένθους.
Παρεμβάσεις για βελτίωση της παρηγορητικής φροντίδας απαιτούνται σε όλους τους επαγγελματίες, τους οργανισμούς και τους φορείς που συμμετέχουν σ’ αυτό το πεδίο, όπως στα νοσοκομεία, στους γιατρούς, στις ομάδες παροχής παρηγορητικής φροντίδας και στους νοσηλευτές (Lynn et al., 2000· Lynn & Schuster, 2000).
Ιδιαίτερη ευαισθησία χρειάζεται στην ανάπτυξη πρωτοκόλλων για τον επαρκή έλεγχο του πόνου (Du Pen et al., 1999), τον προγραμματισμό της φροντίδας σε προχωρημένα στάδια της νόσου (Hammes & Rooney, 1998), την παροχή συντονισμένης και ολοκληρωμένης φροντίδας (Rich, 1999) και τη διευκόλυνση της έκφρασης του πένθους (Corr & Doka, 1994).
Τα συστήματα υγείας οφείλουν να υποστηρίξουν την ανάπτυξη μοντέλων παρηγορητικής φροντίδας που θα ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών.
Τα προτεινόμενα μοντέλα στηρίζονται σε μια πολυδύναμη και διεπιστημονική προσέγγιση (multiprofessional and interdisciplinary approach).
Η πολυδύναμη ομάδα περιλαμβάνει επαγγελματίες υγείας διαφόρων ειδικοτήτων, καθώς και επαγγελματίες άλλων επιστημών οι οποίοι συνεργάζονται με σκοπό την οργανωμένη αποτελεσματική φροντίδα.
Η σύνθεση της πολυδύναμης ομάδας διαφέρει κάθε φορά, ανάλογα με την ομάδα των ασθενών που καλείται να φροντίσει και την έκταση της παρεχόμενης φροντίδας ή ανάλογα με τον τόπο όπου την παρέχει (Junger, Pestinger, Elsner, Krumm, & Radbruch, 2007).
Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, φαίνεται ότι η προσέγγιση με βάση την ομάδα παρηγορητικής φροντίδας ωφελεί τον ασθενή (The Council of Europe, 2003).
Σε μια συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας για την αποτελεσματικότητα της εξειδικευμένης ομάδας παρηγορητικής φροντίδας στον καρκίνο υποστηρίχθηκε ότι οι εξειδικευμένες ομάδες αυξάνουν την ικανοποίηση, αναγνωρίζουν και αντιμετωπίζουν καλύτερα τις ανάγκες του ασθενή και της οικογένειάς του σε σύγκριση με τη συμβατική φροντίδα (Hearn & Higginson, 1998), μειώνουν το συνολικό κόστος της φροντίδας και επιτυγχάνουν αποτελεσματικότερο έλεγχο του πόνου και των υπόλοιπων συμπτωμάτων των ασθενών (Higginson et al., 2003).
Η στελέχωση της ομάδας παρηγορητικής φροντίδας πρέπει να γίνεται με ευελιξία και με γνώμονα τις ανάγκες των ασθενών και το επίπεδο παρηγορητικής φροντίδας που θα παρέχει.
Προτείνονται τρία επίπεδα παρηγορητικής φροντίδας τα οποία πρέπει να είναι διαθέσιμα:
η φροντίδα παρηγορητικής προσέγγισης,
η γενική παρηγορητική φροντίδα και
η εξειδικευμένη παρηγορητική φροντίδα.
Η φροντίδα παρηγορητικής προσέγγισης
Η φροντίδα παρηγορητικής προσέγγισης μπορεί να παρέχεται σε χώρους και υπηρεσίες όπου μόνο περιστασιακά εξυπηρετούνται ασθενείς παρηγορητικής φροντίδας.
Αυτή η προσέγγιση δεν περιλαμβάνει μόνο φαρμακολογικά και μη φαρμακολογικά μέτρα για έλεγχο των συμπτωμάτων, αλλά επίσης και επικοινωνία με τον ασθενή και την οικογένειά του, καθώς και με άλλους επαγγελματίες υγείας, τους διαμορφωτές προγραμμάτων υγείας και τους θέτοντες τους στόχους σύμφωνα με τις αρχές της παρηγορητικής φροντίδας.
Η φροντίδα παρηγορητικής προσέγγισης πρέπει να είναι διαθέσιμη από γενικούς γιατρούς και από το προσωπικό των γενικών νοσοκομείων, καθώς και από νοσηλευτικές υπηρεσίες και από το προσωπικό ιδιωτικών κλινικών.
Για τον λόγο αυτόν, η παρηγορητική φροντίδα πρέπει να περιλαμβάνεται στα προγράμματα βασικής εκπαίδευσης των γιατρών, των νοσηλευτών και άλλων σχετικών με την υγεία επαγγελματιών.
Σύμφωνα με το Συμβούλιο της Ευρώπης (Council of Europe), όλοι οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να γνωρίζουν τις βασικές αρχές παρηγορητικής φροντίδας και να είναι ικανοί να τις εφαρμόσουν στην πράξη (The Council of Europe, 2003).
Η γενική παρηγορητική φροντίδα
Η γενική παρηγορητική φροντίδα παρέχεται από επαγγελματίες της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και από ειδικούς που διαχειρίζονται ασθενείς με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα, οι οποίοι έχουν επαρκή γνώση και δεξιότητες βασικής παρηγορητικής φροντίδας.
Μπορεί να αποτελείται από έναν γιατρό γενικής ιατρικής και μία ειδικευμένη νοσηλεύτρια· στις περισσότερες, ωστόσο, περιπτώσεις την ομάδα πλαισιώνουν κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι ή και εθελοντές.
Επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται στην παρηγορητική φροντίδα, όπως οι γενικοί γιατροί, οι ογκολόγοι ή οι γηρίατροι, αλλά δεν την ασκούν ως κύρια ειδικότητα, πρέπει να αποκτήσουν ειδική εκπαίδευση, εξάσκηση και δεξιότητες. Τότε μόνο οι συγκεκριμένοι επαγγελματίες μπορούν να παρέχουν γενική παρηγορητική φροντίδα (The Council of Europe, 2003). 205
Η εξειδικευμένη παρηγορητική φροντίδα
Οι ασθενείς με νοσήματα απειλητικά για τη ζωή και οι οικείοι τους μπορεί να έχουν σύνθετες ανάγκες που απαιτούν τη συνεισφορά της ομάδας εξειδικευμένης παρηγορητικής φροντίδας (Clinical Standards Board for Scotland, 2002).
Όλοι οι ασθενείς με προοδευτικά επιδεινούμενα ανίατα νοσήματα πρέπει να έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες εξειδικευμένης παρηγορητικής φροντίδας, οι οποίες αντιμετωπίζουν προληπτικά όλα τα συμπτώματα και τις επιδράσεις στους ίδιους, την οικογένειά τους και τους φροντιστές τους (Clinical Standards Board for Scotland, 2002).
Η εξειδικευμένη παρηγορητική φροντίδα εφαρμόζεται από μια ομάδα επαρκώς εκπαιδευμένων γιατρών, νοσηλευτών, κοινωνικών λειτουργών, κληρικών και άλλων, των οποίων η εξειδίκευση είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από νοσήματα απειλητικά για τη ζωή ή από χρόνιες φθοροποιές παθήσεις. Τα μέλη της ομάδας έχουν λάβει αναγνωρισμένη εκπαίδευση και έχουν ως κύρια απασχόλησή τους την παροχή παρηγορητικής φροντίδας (Clinical Standards Board for Scotland, 2002· National Consensus Project for Quality Palliative Care, 2004).
Σε κάθε ομάδα εξειδικευμένης παρηγορητικής φροντίδας, τον ηγετικό ρόλο πρέπει να έχει επαγγελματίας εξειδικευμένος στη παρηγορητική φροντίδα (The Council of Europe, 2003).
Βιβλιογραφικές αναφορές
American College of Physicians. (1989). Parenteral nutrition in patients receiving cancer chemotherapy. Ann Intern Med, 110(9), 734-736. Clinical Standards Board for Scotland. (2002). Clinical Standards for Specialist Palliative Care. Edimnburgh NHS Scotland. Corr, C. A., & Doka, K. J. (1994). Current models of death, dying, and bereavement. Crit Care Nurs Clin North Am, 6(3), 545-552. Council on Ethical and Judicial Affairs. (1998a). Decisions to forgo life-sustaining treatment for incompetent patients Council on Ethical and Judicial Affairs Reports on End-of-Life Care (pp. 30-40). Chicago, IL: American Medical Association. Council on Ethical and Judicial Affairs. (1998b). Do-not-resuscitate orders Council on Ethical and Judicial Affairs Reports on End-of-Life Care (Vol. 1). Chicago, IL: American Medical Association. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. (1991). Guidelines for the appropriate use of donot-resuscitate orders. JAMA, 265(14), 1868-1871. Council on Ethical and Judicial Affairs, American Medical Association. (1992). Decisions near the end of life. JAMA, 267(16), 2229-2233. Du Pen, S. L., Du Pen, A. R., Polissar, N., Hansberry, J., Kraybill, B. M., Stillman, M., . . . Syrjala, K. (1999). Implementing guidelines for cancer pain management: results of a randomized controlled clinical trial. J Clin Oncol, 17(1), 361-370. Ellershaw, J. E., Sutcliffe, J. M., & Saunders, C. M. (1995). Dehydration and the dying patient. J Pain Symptom Manage, 10(3), 192-197. doi: 10.1016/0885-3924(94)00123-3 Emanuel, L. L. (1998). Advance directives. In A. Berger, M. H. Levy, R. K. Portenoy & D. E. Weissman (Eds.), Principles and Practice of Supportive Oncology (pp. 791-808). Philadelphia, Pa: Lippincott-Raven. Emanuel, L. L., Danis, M., Pearlman, R. A., & Singer, P. A. (1995). Advance care planning as a process: structuring the discussions in practice. J Am Geriatr Soc, 43(4), 440-446. Field, M. J., & Cassel, C. K. (Eds.). (1997). Approaching Death: Improving Care at the End of Life. Washington, DC: National Academy Press. Finucane, T. E., Christmas, C., & Travis, K. (1999). Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA, 282(14), 1365-1370. Greer, D. S., Mor, V., Morris, J. N., Sherwood, S., Kidder, D., & Birnbaum, H. (1986). An alternative in terminal care: results of the National Hospice Study. J Chronic Dis, 39(1), 9-26. Hammes, B. J., & Rooney, B. L. (1998). Death and end-of-life planning in one midwestern community. Arch Intern Med, 158(4), 383-390. Hearn, J., & Higginson, I. J. (1998). Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic literature review. Palliat Med, 12(5), 317-332. Higginson, I. J., Finlay, I. G., Goodwin, D. M., Hood, K., Edwards, A. G., Cook, A., . . . Normand, C. E. (2003). Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom Manage, 25(2), 150-168. Junger, S., Pestinger, M., Elsner, F., Krumm, N., & Radbruch, L. (2007). Criteria for successful multiprofessional cooperation in palliative care teams. Palliat Med, 21(4), 347-354. doi: 10.1177/0269216307078505 Lee, W., Eng, C., Fox, N., & Etienne, M. (1998). PACE: a model for integrated care of frail older patients. Program of All-inclusive Care for the Elderly. Geriatrics, 53(6), 62, 65-66, 69, 73; quiz 74. Lynn, J. (1996). Caring at the end of our lives. N Engl J Med, 335(3), 201-202. doi: 10.1056/NEJM199607183350311 Lynn, J. (1997). Measuring quality of care at the end of life: a statement of principles. J Am Geriatr Soc, 45(4), 526-527. Lynn, J. (2001). Perspectives on care at the close of life. Serving patients who may die soon and their families: the role of hospice and other services. JAMA, 285(7), 925-932. Lynn, J., Harrell, F., Jr., Cohn, F., Wagner, D., & Connors, A. F., Jr. (1997). Prognoses of seriously ill hospitalized patients on the days before death: implications for patient care and public policy. New Horiz, 5(1), 56-61. Lynn, J., Schall, M. W., Milne, C., Nolan, K. M., & Kabcenell, A. (2000). Quality improvements in end of life care: insights from two collaboratives. Jt Comm J Qual Improv, 26(5), 254-267. Lynn, J., & Schuster, J. L. (2000). The Center to Improve Care of the Dying, and The Institute for Healthcare Improvement. Improving Care for the End of Life: A Sourcebook for Clinicians and Managers. New York, NY: Oxford University Press. National Consensus Project for Quality Palliative Care. (2004). Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. Pittsburgh, PA: National Consensus Project for Quality Palliative Care. 207 Pastrana, T., Junger, S., Ostgathe, C., Elsner, F., & Radbruch, L. (2008). A matter of definition--key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care. Palliat Med, 22(3), 222-232. doi: 10.1177/0269216308089803 Pollock, K. (2015). Is home always the best and preferred place of death? BMJ, 351, h4855. doi: 10.1136/bmj.h4855 Rich, M. W. (1999). Heart failure disease management: a critical review. J Card Fail, 5(1), 64-75. Roy, D. J., & MacDonald, N. (1998). Ethical issues in palliative care. In D. Doyle, G. W. C. Hanks & N. MacDonald (Eds.), Oxford Textbook of Palliative Medicine (2nd ed., pp. 112-121). New York, NY: Oxford University Press Inc. Sepulveda, C., Marlin, A., Yoshida, T., & Ullrich, A. (2002). Palliative Care: the World Health Organization's global perspective. J Pain Symptom Manage, 24(2), 91-96. Simon, C., Everitt, H., van Dorp, F., & Burke, M. (2014). Oxford Handbook of General Practice: OUP Oxford. Teno, J. M., & Lynn, J. (1996). Putting advance-care planning into action. J Clin Ethics, 7(3), 205-213. The Council of Europe. (2003). Recommendation REC 24 (2003) of the Committee of Ministers to member states on the organisation of Palliative Care. from The Council of Europe, www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf Tulsky, J. A., Chesney, M. A., & Lo, B. (1995). How do medical residents discuss resuscitation with patients? J Gen Intern Med, 10(8), 436-442. von Gunten, C. F., Ferris, F. D., & Emanuel, L. L. (2000). The patient-physician relationship. Ensuring competency in end-of-life care: communication and relational skills. JAMA, 284(23), 3051-3057.
Παρηγορητική φροντίδα στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας (Μέρος Πρώτο)
Πορεία της κατάστασης των ασθενών τελικού σταδίου - Στόχοι της παρηγορητικής φροντίδας (Μέρος Δεύτερο)
Η συζήτηση για τη φροντίδα σε προχωρημένο στάδιο (Μέρος Τρίτο)
Παρηγορητική φροντίδα στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας
Α. Τατσιώνη
ΔΙΑΣΩΣΤΕΣ ΡΟΔΟΥ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου