Σύνοψη
Οι ασθενείς που πάσχουν από ανίατη ασθένεια που οδηγεί τελικά στον θάνατο και βρίσκονται προς το τέλος της ζωής τους αποτελούν μια ομάδα ανθρώπων με σοβαρές, εξελισσόμενες νόσους, οι οποίες επηρεάζουν τις συνήθεις δραστηριότητές τους και γενικά επιδεινώνουν την κατάστασή τους μέχρι τον θάνατο.
Η διαχείριση των ασθενών με νόσο τελικού σταδίου βασίζεται σε πολύ πιο ευρείες προτεραιότητες σε σύγκριση με τη διαχείριση ανθρώπων που είναι υγιείς ή πάσχουν από μια ήπια χρόνια νόσο.
Οι προτεραιότητες που καθορίζουν τη διαχείριση των εν λόγω ασθενών περιλαμβάνουν την ανάγκη να νιώθουν άνετα, να διατηρούν τον έλεγχο και την αξιοπρέπειά τους, να αφήσουν πίσω τους κάτι σημαντικό, να ζήσουν περισσότερο και να ολοκληρώσουν ομαλά τη ζωή τους.
Οι ασθενείς με νόσο τελικού σταδίου έχουν ιδιαίτερη ανάγκη από συνέχεια στη φροντίδα που λαμβάνουν, από τον σχεδιασμό ενός πλάνου φροντίδας για τα προχωρημένα στάδια της νόσου, από την ύπαρξη αξιοπιστίας κατά την επαφή με τους διάφορους παρόχους φροντίδας, από την υποστήριξη της οικογένειας και όσων τους φροντίζουν, από πνευματική καθοδήγηση και από επαρκή έλεγχο των συμπτωμάτων. Τα παραπάνω χαρακτηριστικά αποτελούν βασικά συστατικά της παρηγορητικής φροντίδας.
Παρηγορητική φροντίδα
Η παρηγορητική φροντίδα για έναν ασθενή ξεκινά όταν η έμφαση στη διαχείρισή του δίνεται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και τη διατήρηση καλής ποιότητας ζωής. Σύμφωνα με τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Sepulveda, Marlin, Yoshida, & Ullrich, 2002), η παρηγορητική φροντίδα αποτελεί μια προσέγγιση η οποία έχει ως σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών που αντιμετωπίζουν μια ασθένεια η οποία θα οδηγήσει στον θάνατο και των οικογενειών τους.
Η προσέγγιση αυτή περιλαμβάνει την πρόληψη και τη θεραπεία οποιουδήποτε αιτίου μπορεί να κάνει τον ασθενή και την οικογένειά του να υποφέρουν, μέσω σωστής εκτίμησης και θεραπείας του πόνου και των άλλων συμπτωμάτων, σωματικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών.
Συγκεκριμένα, η παρηγορητική φροντίδα (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/):
παρέχει ανακούφιση από τον πόνο και τα συμπτώματα που προκαλούν δυσφορία στον ασθενή,
υποστηρίζει το δικαίωμα να ζει κάποιος και αντιμετωπίζει τον θάνατο ως φυσιολογική κατάληξη,
δεν αποσκοπεί στην επιτάχυνση ή την αναβολή του θανάτου,
ενσωματώνει στη φροντίδα την ψυχολογική και την πνευματική διάσταση,
προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει τους ασθενείς να ζήσουν όσο πιο δραστήρια μπορούν μέχρι να πεθάνουν,
προσφέρει ένα σύστημα υποστήριξης που θα βοηθήσει την οικογένεια των ασθενών να διαχειριστούν από την πλευρά τους την ασθένεια και το πένθος,
χρησιμοποιεί μια ομάδα, η οποία προσεγγίζει τον ασθενή και την οικογένειά του για να βοηθήσει στην αντιμετώπιση των αναγκών τους, συμπεριλαμβανομένης και της συμβουλευτικής προσέγγισης για το πένθος, αν ενδείκνυται, ενισχύει την ποιότητα ζωής και ενδεχομένως επηρεάζει θετικά την πορεία της ασθένειας,
είναι δυνατόν να εφαρμοστεί και στα πρώτα στάδια της ασθένειας, σε συνδυασμό με άλλες θεραπείες που στοχεύουν στην παράταση της ζωής, όπως η χημειοθεραπεία και η ακτινοθεραπεία, και περιλαμβάνει την απαιτούμενη διερεύνηση για να γίνουν αντιληπτές επιπλοκές από τη θεραπεία που προκαλούν ιδιαίτερη δυσφορία, ώστε να είναι αποτελεσματική η αντιμετώπισή τους.
Μέρος της παρηγορητικής φροντίδας αποτελεί και η παροχή φροντίδας σε ασθενείς που πάσχουν από ανίατη ασθένεια και βρίσκονται κοντά στο τέλος της ζωής τους. Η φροντίδα σ’ αυτό το στάδιο είναι γνωστή και ως φροντίδα τελικού σταδίου (end of life care).
Ο οικογενειακός γιατρός μπορεί να παρακολουθεί ασθενείς που βρίσκονται στο τελικό στάδιο μιας ανίατης ασθένειας και, συνήθως, χρειάζεται να συμμετέχει με μεγαλύτερη δέσμευση απ’ ό,τι όταν διαχειρίζεται άλλους ασθενείς.
Υπολογίζεται ότι μεγάλο ποσοστό θανάτων —μέχρι 75%— είναι προβλέψιμο και αποτελεί την κατάληξη μιας μακράς περιόδου χρόνιου νοσήματος.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου θεωρείται κατάλληλη η παροχή φροντίδας τελικού σταδίου σε ασθενείς με προσδόκιμο επιβίωσης μικρότερο των 24 μηνών.
Τα προβλήματα που παρουσιάζονται κατά το τελικό στάδιο μιας ανίατης νόσου οφείλονται σε έναν πολύπλοκο συνδυασμό σωματικών, ψυχολογικών, κοινωνικών, πολιτιστικών και πνευματικών παραγόντων οι οποίοι αφορούν τόσο τους ασθενείς όσο και τους ανθρώπους που τους φροντίζουν.
Για την επαρκή αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων χρειάζεται καλή επικοινωνία και στενή συνεργασία των επαγγελματιών υγείας από διάφορα πεδία. Σε πολλές χώρες υπάρχουν τοπικές ομάδες παροχής παρηγορητικής φροντίδας, οι οποίες συμβουλεύουν και υποστηρίζουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους κατά το τελικό στάδιο της ασθένειας (ξενώνες φροντίδας, hospice care). Οι ομάδες αυτές παρέχουν συνήθως φροντίδα κατ’οίκον.
Επίσης, συχνά δημιουργούν έντυπο υλικό που απευθύνεται στους οικογενειακούς γιατρούς με συμβουλές για αρκετές πτυχές της φροντίδας τελικού σταδίου.
Περισσότερες πληροφορίες μπορεί να βρει κανείς σε σχετικούς ιστότοπους, όπως για παράδειγμα στο American Academy of Hospice and Palliative Medicine (http://www.aahpm.org).
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο οργανισμός Macmillan, στον οποίο συμμετέχουν τόσο επαγγελματίες όσο και εθελοντές, καλύπτει ανάγκες παρηγορητικής φροντίδας ειδικά για καρκινοπαθείς ασθενείς τελικού σταδίου (Macmillan Cancer Support, http://www.macmillan.org.uk).
Παρηγορητική φροντίδα στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας (Μέρος Πρώτο)
Παρηγορητική φροντίδα στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας
Α. Τατσιώνη
ΔΙΑΣΩΣΤΕΣ ΡΟΔΟΥ
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου